டோனா அப்பலின் மகள் ஆஷ்லேவுக்கு ஆறு வயதாக இருந்தபோது, பொருந்தக்கூடிய பாரெட்டுடன் ஒரு ஊதா நிற ஆடையை வாங்க கடைக்கு வெளியே ஓடினாள். இது ஒரு நண்பரின் பிறந்தநாள் விழா அல்லது வகுப்பு கொண்டாட்டத்திற்காக அல்ல. இது தேசிய சுகாதார நிறுவனங்களுக்கான அவர்களின் சமீபத்திய வருகைக்காக இருந்தது.
இது 1993, மற்றும் அவர்கள் லாங் தீவில் உள்ள தங்கள் வீட்டிலிருந்து மேரிலாந்தின் பெதஸ்தாவுக்கு இரண்டு வருட காலப்பகுதியில் ஒவ்வொரு மாதமும் பயணம் செய்து கொண்டிருந்தனர், ஏனெனில் ஆஷ்லே என்ஐஎச்சின் "குறியீட்டு வழக்கு" ஆனது-அல்லது ஆவணப்படுத்தப்பட்ட முதல் வழக்கு-ஹெர்மன்ஸ்கி-புட்லக்கிற்கு நோய்க்குறி. எச்.பி.எஸ் என்பது அல்பினிசம், பார்வைக் குறைபாடு, நீடித்த இரத்தப்போக்கு மற்றும் சில நேரங்களில் நுரையீரல் ஃபைப்ரோஸிஸ் ஆகியவற்றால் குறிக்கப்பட்ட ஒரு அரிய மரபணு கோளாறு ஆகும் - இது ஒரு ஆபத்தான நுரையீரல் நோய்.
"இது இரண்டு வருட தணிக்கை போன்றது" என்று டோனா நினைவு கூர்ந்தார். எச்.பி.எஸ்ஸுக்கு எந்த சிகிச்சையும் இல்லை (இன்னும் இல்லை) மற்றும் எந்த ஆராய்ச்சியையும் செய்ய என்ஐஎச் இன்னும் உறுதியளிக்கவில்லை.
அந்த நாளில், ஆஷ்லே டஜன் கணக்கான மருத்துவர்களை பெரும் சுற்றுகளில் பார்ப்பார். ஊதா நிற உடை ஒரு சிறிய விவரம் போல் தோன்றலாம், ஆனால் டோனா இந்த நபர்களை நோயைப் படிப்பதற்கும் அவரது மகளுக்கு மட்டுமல்லாமல், நெட்வொர்க் மூலம் ஏற்கனவே கண்டுபிடித்த பல குடும்பங்களுக்கும் உதவுவதற்காக தனது சக்தியால் எல்லாவற்றையும் செய்ய முயன்றார். தொடங்கியது - மற்றும் இதுவரை இல்லாத நூற்றுக்கணக்கானவர்கள்.
"இந்த முழு மக்களுக்கும் ஒரு வித்தியாசத்தை ஏற்படுத்தும் இரண்டு ஆண்டு காலத்தில் நாங்கள் இருந்தோம், " என்று அவர் கூறுகிறார். அவர்களின் முயற்சிகள் வெளியேறவில்லை என்றால், ஒரு சிகிச்சை இன்னும் மழுப்பலாக உணரப்படும். எனவே ஒவ்வொரு வருகை, ஒவ்வொரு தொடர்பு, மற்றும் ஒவ்வொரு கருணை “நன்றி” கணக்கிடப்பட்டதைப் போல உணர்ந்தேன். ஆஷ்லே இந்த நோய்க்கான குறியீட்டு வழக்காக மாறியது, மேலும் அவரது தாயார் எச்.பி.எஸ் நெட்வொர்க்கின் நிறுவனர் என்ற முதல் செயல்பாட்டாளராக ஆனார், இது முதல் இலாப நோக்கற்றது, எச்.பி.எஸ் உடன் மக்களை ஆதரிப்பதற்கும், குணப்படுத்துவதற்கும் வாதிட்டது. இரண்டு தசாப்தங்களுக்கும் மேலாகியும், அது இன்னும் ஒன்றுதான்.
அந்த வெற்றிடமே டோனாவை ஒரு பதிவுசெய்யப்பட்ட நர்ஸாக 20 ஆண்டுகள் பணியாற்றிய பின்னர் எதிர்பாராத தொழில் மாற்றத்தை ஏற்படுத்தியது. ஆஷ்லே 18 மாதங்களில் கண்டறியப்பட்டபோது, மருத்துவர்கள் கூட எச்.பி.எஸ் பற்றி எதுவும் தெரியாது. சில மாதங்களுக்குப் பிறகு, டோனா தனது குறுநடை போடும் குழந்தையின் டயப்பரிலிருந்து ரத்தம் நிறைந்த ஒரு எடுக்காதே இருப்பதைக் கண்டபோது, அவளும் அவரது கணவரும் இந்த அமைப்பை ஒரு வாழ்க்கை அல்லது இறப்பு முடிவு என்று நிறுவத் தொடங்கினர்.
"நான் இன்னும் உட்கார்ந்து இதை எங்களுக்கு நடக்க விடவில்லை" என்று டோனா கூறுகிறார். "நான் அதை சரிசெய்ய முயற்சிக்க வேண்டும் என்பது எனது சமாளிக்கும் வழிமுறை. என் மகளை வந்து பெறுவதை நான் விரும்பவில்லை. "ஆனால் அது அவளுடைய மகளைப் பற்றியது மட்டுமல்ல. "ஆஷ்லேயின் இரண்டு வயதில் இருந்த அனுபவத்தால் நாங்கள் மரணத்திற்கு மிகவும் பயந்தோம், நாங்கள் மிகவும் தனிமைப்படுத்தப்பட்டோம்." அவளும் அவரது கணவரும் "வேறு எந்த குடும்பமும் இதைச் செய்வதை நினைத்துப் பார்க்க முடியவில்லை, " என்று அவர் மேலும் கூறுகிறார். "யாரும் தனியாக இல்லை என்பதை உறுதிப்படுத்த நாங்கள் விரும்பினோம்."
இது பேச்சு நிகழ்ச்சியான சாலி ஜெஸ்ஸி ரபேல் மற்றும் பத்திரிகை கோப்பகங்களில் பட்டியலிடப்பட்டதன் மூலம் தொடங்கியது. இன்று நெட்வொர்க்கில் 1, 200 க்கும் மேற்பட்ட நபர்களைக் கொண்ட ஒரு பதிவேடு உள்ளது, மேலும் அவர்களில் பலருக்கும் அவர்களது குடும்பத்தினருக்கும் நோயறிதல் மற்றும் அதன் பின்விளைவுகள் மூலம் ஆதரவளித்துள்ளது. வருடாந்திர மாநாடுகளுக்கு உறுப்பினர்கள் ஒன்றிணைகிறார்கள், அவற்றில் முதன்மையானது நிகழ்வுகள் மிகப் பெரியதாக மாறுவதற்கு முன்பு அப்பெல்ஸ் வீட்டில் நடைபெற்றது, மேலும் ஒரு ஹோட்டலுக்கு மாற்றப்பட வேண்டியிருந்தது. ஒவ்வொரு ஆண்டும் லாங் தீவில் சிப்பி திருவிழாவில் ஒரு கிறிஸ்துமஸ் நன்மை கச்சேரி மற்றும் நிதி திரட்டல் உள்ளது, மேலும் சமீபத்தில், புவேர்ட்டோ ரிக்கோவிற்கு வருடாந்திர வருகைகள் (நோய் மிகவும் பொதுவானது). நெட்வொர்க்கின் முயற்சிகள் என்ஐஎச் மற்றும் பிற இடங்களில் ஆராய்ச்சிக்கு வழிவகுத்தன.
“நான் ஒரு ஆராய்ச்சியாளர் அல்ல, நான் ஒரு விஞ்ஞானி அல்ல, நான் ஒரு மருந்து நிறுவனத்தில் மருந்து உருவாக்குநன் அல்ல என்பதை புரிந்துகொள்கிறேன். நான் ஒரு கன்வீனர், ”டோனா கூறுகிறார். “ஆகவே எனது வேலை தரையில் வளமானதாக இருப்பதை உறுதி செய்வதாகும். நாளை நமக்கு ஒரு சிகிச்சை இருந்தால் என்ன நடக்கும் என்பது போல. எனது மக்கள் போதைப்பொருள் சோதனையில் ஈடுபட தயாரா? ”
டோனாவுக்கு இப்போது நான்கு ஊழியர்கள் உள்ளனர். ஆனால் முதல் ஆர்வலர் மற்றும் ஒரே அமைப்பின் நிறுவனர் என்பது அதிக அழுத்தத்துடன் வருகிறது. நான் கடைசியாக அவளை நேர்காணல் செய்ததில் இருந்து சுமார் மூன்று ஆண்டுகளில், நெட்வொர்க் 11 இறப்புகளைக் கண்டது. இது முதல் தலைமுறையை இழப்பது போல் உணர்கிறது, 40 வயதில் இருப்பவர்கள் நுரையீரல் நோயால் பாதிக்கப்படுவதால், அவர் கூறுகிறார்.
"உங்கள் நண்பர்கள் இறப்பதை நீங்கள் கவனிப்பதால் இது கடினம் மட்டுமல்ல, ஆனால் அதை குணப்படுத்த முயற்சிக்கும் அமைப்பின் நிறுவனர் நீங்கள் என்பதால் இது கடினம்" என்று இரண்டரை தசாப்தங்களாக நெட்வொர்க்கின் அசைக்க முடியாத தலைவராக இருக்கும் டோனா கூறுகிறார். "எனவே நீங்கள் அவர்களை வீழ்த்துவது போல் நீங்கள் உணர்கிறீர்கள், நான் அவர்களின் தாய்மார்களை வீழ்த்தியது போல் உணர்கிறேன், " என்று அவர் கூறுகிறார். "அறிவுபூர்வமாக நான் அறிவேன், நான் ஆராய்ச்சியாளர் அல்லது பதிலைக் கண்டுபிடிக்கப் போகிற நபர் அல்ல, ஆனால் நான் அவர்களிடமிருந்து நம்பிக்கையைப் பெற்றேன், என்னால் வழங்க முடியவில்லை, " என்று அவர் மேலும் கூறுகிறார். "நாங்கள் அதை குணப்படுத்தியிருக்க வேண்டும். நாங்கள் வணிகத்திற்கு வெளியே இருந்திருக்க வேண்டும். "
டோனா தொடங்கும் புதுப்பிப்பு இதுதான், ஏனெனில் அவர் சொல்வது போல், அவர் எப்போதும் ஒரு நேர்மறையான குறிப்பை முடிக்க விரும்புகிறார். நல்ல செய்திகளும் ஏராளம். நியூயார்க் நகரம், நாஷ்வில்லி, பாஸ்டன், சிகாகோ, ஜாக்சன்வில்லி மற்றும் சின்சினாட்டி ஆகிய இடங்களில் அரை டஜன் ஆராய்ச்சி மையங்கள், எச்.பி.எஸ் நோயாளிகளை ஆரம்பகால குறிப்பான்கள் மற்றும் அபாயகரமான நுரையீரல் நோய்க்கான காரணங்களை அடையாளம் காணும் ஒரு ஆய்வின் ஒரு பகுதியாக பார்க்கின்றன, இருப்பினும் பங்கேற்பாளர் ஆட்சேர்ப்பு மெதுவாக உள்ளது அவர்கள் எதிர்பார்த்ததை விட. நெட்வொர்க் அதன் உறுப்பினர்களுக்கான தனிப்பட்ட ஆராய்ச்சி திட்டங்களை உருவாக்க வேலை செய்கிறது, எனவே யார் இதில் ஈடுபட விரும்புகிறார்கள், எப்படி இருக்கிறார்கள் என்பது தெரியும். மார்ச் மாதம் நடந்த 25 வது ஆண்டு மாநாட்டில், ஐந்து வெவ்வேறு கல்வி நிறுவனங்களின் ஆராய்ச்சியாளர்களுக்கான மாதிரிகள் சேகரிக்க இது வசதி செய்தது.
"அறிவியல் தயாராகும் வரை அறிவியல் தயாராக இல்லை" என்று டோனா கூறுகிறார். "இது ஊடுருவ வேண்டும். அது அதன் பருவத்தை கொண்டிருக்க வேண்டும். வளமான நிலத்தை உருவாக்க உங்களால் முடிந்த அனைத்தையும் செய்ய வேண்டும். ”
டோனா இதை ஒருபோதும் உங்களுக்குச் சொல்ல மாட்டார், ஆனால் மற்றவர்கள் மகிழ்ச்சியுடன் கூறுவார்கள்: இது அவரது முயற்சிகளுக்கு பெருமளவில் நன்றி she மற்றும் அவர் உருவாக்கிய நெட்வொர்க்கின் முயற்சிகள், அவர் ஊக்கப்படுத்திய மற்ற ஆர்வலர்கள் மற்றும் அவர் அறிவித்த மற்றும் நம்பிய ஆராய்ச்சியாளர்கள் science விஞ்ஞானம் மகத்தானதாக ஆக்கியது தயாராக நோக்கி முன்னேறுகிறது. அது இருக்கும்போது, அவள் தான் தரையில் வளமாக இருக்கும்.